Les aventures de Plumebleue

Notre princesse s'enfonce doucement dans la démence et nous voulons revoir son plan de soins pour rendre ces prochaines semaines plus faciles et confortables pour elle. Donc nous demandons un réseau. Puis il faudra encore parlementer avec le médecin. 
il y a des jours mieux, mais de plus en plus de jours sans… 

En cas de démence, tu vois comment les soins palliatifs? Dans mon idée la démence n'implique pas de souffrances physiques...

Le soin est dans l'accompagnement, non?

Détrompe toi, les infections urinaires à répétition  ou les infections respiratoires dues au trouble de la déglutition sont presque inévitables. Elles peuvent être douloureuses. Le fait de ne plus s'alimenter ou de boire en suffisance provoquent une déshydratation  de la peau et les escarres font rapidement leurs apparition  surtout si la personne n'arrive plus à se mobiliser seule, la chaise roulante devient indispensable pour les besoin du service et qui dit chaise roulante, dit aussi escarre fessier… et risque d'infection encore accrus.
Les soins palliatifs sont surtout symptomatiques. Ma Bm est si fatiguée qu'à peu près,  elle reste 6 h sur 24 éveillée. Il faut donc revoir sa place à table, veut-elle manger en chambre, ou avec quelqu'un ?  veut-elle encore faire la gym mais peut-être juste une demi-heure à la place d'une heure ? Veut-elle qu'on l'accompagne au wc plusieurs fois dans la journée ? Elle veut rester indépendante , mais elle va au toilette et s'assied sur le couvercle fermé… . La plus part du temps elle veut qu'on la laisse tranquille. Jusqu'où pouvons nous accéder à ce désir de paix …
 Je dois aussi discuter avec le médecin: est-ce toujours approprié de lui donner 5 fois en 3 semaines des antibiotique contre une infection urinaire qui ne la dérange pas ( pas de douleur à la miction) Faut'il continuer à lui donner un anti dépressif ?  Quand arrêter des médications qui sont thérapeutique et prolonge sa vie, alors qu'elle n'aspire qu'à mourir… 
 comment rendre sa vie plus confortable à tous les niveau… elle ne peut plus nous le dire...

Il existe une équipe mobile de soins palliatifs qui agissent aussi dans les EMS, regarde avec l'équipe de soins comment mettre en place certaine stratégies contre la douleurs.…  c'est important de savoir que des prestations remboursées par la lamal existent dans ce domaine. 

J'ai lu un article dernièrement sur l'existence de cette équipe mobile. Bon courage  pour ce dernier bout de chemin.

Nous avons pu aborder en confiance les points suivants
- la fatigue qui va en augmentant.
- les déplacements qui se feront en chaise roulante hors de sa chambre, avec son "vélo" son tintébin, dans la chambre.
- un schéma WC , les soignant l'acompagnent 8 x par jour au wc et deux fois la nuit. Ils restent à proximité tout en lui laissant son intimité.
 Les repas se feront au gré de sa fatigue ou en chambre (le matin) ou à la salle à manger et seront régulièrement évalués en fonction de son état de fatigue.
- l'animation de l'après-midi est maintenue en fonction de sa fatigue, et de ses intérêts.
- on ne la sollicitera pas inutilement pour lui demander ce qu'elle veut, les collations seront apportées d'office.
- les directives anticipées en cas de fractures ou malaise ont été passées en revue
- la médication idem
- les directives en cas de décès aussi. 
Un réseau qui marque une première étape dans les soins palliattifs qu'elle recevaient déjà mais qui devaient être ajustés en fonction de son état actuel. 

Cela m'a l'air bien tout ça. Mais si je comprends bien, l'équipe mobile n'est pas encore intervenue dans ce réseau, ou je me trompe?

Je demanderai l'équipe mobile si je n'arrive pas à mes fins, à savoir lâcher prise sur le thérapeutique. Tout ce qui est mis actuellement en place est pour sa qualité de vie et son confort physique et moral. Je n'ai pas besoin de l'équipe mobile tant que l'EMS est ok avec nous. Comme elle n'a pas de douleurs, on ne lui donne pas d'analgésie.
 Mais j'ai pris les renseignement pour savoir comment me faire entendre au besoin. Là tout à l'air de bien se passer actuellement. on ralenti le rythme, on la met en situation de confort maximum possible dans sa situation et pour les besoins du service. 
Avant elle se déplaçait seule avec son tintébin, arrivait complétement épuisée aux animation et à la salle à manger, avait une ttt thérapeutique pour le cœur, était stimulée et sollicitée pour donner son avis sur presque tout. Cela l'épuise, car donner une réponse implique qu'il faut comprendre la question, ce qu'elle n'arrive plus toujours à faire. du coup, il y avait de l'agressivité et des gémissements des cris… Une manière pour elle de dire que ça ne va pas qu'elle n'est pas confortable. Il fallait tout revoir… trois crans plus bas !

Normalement l'EMS devrait suivre son évolution vers moins de stimulation et plus d'attention à son confort. C'est le b à ba de leur job il me semble... en tous cas c'est comme ça que j'ai bossé avec les résidents qui étaient dans le même cas que ta bm.

oui mais en fait ils sont dans des routines et il faut faire le point de temps à autre. Sinon, il le feront dans 3 mois et pour BM ce sera trois mois d'inconfort, elle peut alors devenir très problématique parce qu'on tarde à donner lui une réponse adaptée et on a beau jeu de venir nous dire qu'il lui faut des neuroleptiques et des calmants tellement elle est agressive. En demandant la baisse de stimulation immédiatement, j'anticipe une situation que nous avons déjà vécue.

Tu as parfaitement raison